Vor den Vorhang

Ein Leben mit Demenz

Als Jungbetroffener von Demenz ist der Mann von Friederike de Maeyer keine Ausnahme. Sie setzt sich für Verbesserungen ein.

Der einsame rote Koffer, stehengelassen am Flughafen. Die offenen Schubladen, bei einem sonst immer ordentlichen Menschen. Die aus unerfindlichen Gründen gehorteten Mengen an Kaugummis. Zuerst schmunzelte sie noch über solche Beobachtungen. Dann waren da auch Erschöpfung und zunehmende Aggression. So begann bei Friederike de Maeyers Mann eine Demenzerkrankung – vermutlich bereits mit Anfang Fünfzig. 2019 erhielt er die Diagnose. Mittlerweile ist klar, dass es sich um die Lewy-Body-Demenz handelt – eine Form von Alzheimer, die mit starken körperlichen Beeinträchtigungen einhergeht. Wie die Obfrau des Dachverband Demenz Selbsthilfe Austria mit der Erkrankung ihres Mannes umgeht, was sie zu ihrem ehrenamtlichen Aktivismus motiviert und woher sie ihre Zuversicht nimmt, erzählt sie im Interview:

Frau De Maeyer, Ihr Mann war Mitte Fünfzig als er seine Demenz-Diagnose erhielt. Wie hat sich das bemerkbar gemacht?
Friederike de Maeyer: Ganz typisch für Jungbetroffene hat sich die Krankheit viel früher bemerkbar gemacht. Die ersten Symptome traten Jahre vor der Diagnose auf. Schon 2013 ging mir durch den Kopf: Was, wenn das Alzheimer ist? Aber bei so einem vergleichsweise jungen Menschen denkt man zuerst meist an anderes. Selbst, als ich mit der Vermutung nicht mehr alleine war: Ich holte mir Rat bei unserem Hausarzt und er formulierte ausgehend von meinen Beobachtungen den „Verdacht auf dementielles Geschehen“. Ich brachte meinen Mann dazu, zu einem Neurologen zu gehen – fragen Sie mich nicht, wie ich das geschafft habe! Seinen Partner mit solchen Vermutungen zu konfrontieren, ist alles andere als einfach. Mein Mann war Tiefbauingenieur und leitete weltweit riesige Baustellen mit enormem Arbeitspensum. Die damalige Diagnose war naheliegend: Überarbeitung.

Was unterscheidet eine „frühe“ Demenz von einer im fortgeschrittenen Alter?
De Maeyer: Fehldiagnosen sind bei jüngeren Betroffenen absolut typisch. Burnout, Überarbeitung ... alles liegt zuerst näher als eine dementielle Erkrankung. Es dauert oft Jahre, bis junge Demenzbetroffene die richtige Diagnose erhalten. Heute kann man dementielle Erkrankungen meist mit einem Bluttest schneller erkennen. Auch müssten nicht alle sofort aus dem Berufsleben ausscheiden. Für Menschen mit anderen Beeinträchtigungen oder Erkrankungen gibt es Arbeitsmöglichkeiten. Bei Demenz fehlt noch jegliches Bewusstsein dafür.

Was war Ihre erste Reaktion, als Sie „Demenz“ hörten?
De Maeyer: So eine Diagnose ist zuerst einmal ein schwerer Schock – für Betroffene genauso wie für ihr Umfeld. Für meinen Mann war es fürchterlich. Er entwickelte eine schwere Depression, hatte lange Zeit suizidale Gedanken und fühlte sich wertlos.

Wie hat sich Ihre Beziehung verändert?
De Maeyer: Ab der Sekunde der Diagnose war mir klar, dass jetzt alles anders ist. Auch wenn es nicht von heute auf morgen anders wurde. Wir lebten anfangs noch „normal“ unsere Ehe weiter. Wir haben lange im Ausland gelebt und sind mit unseren drei Kindern oft umgezogen – das kam mir zugute. Ich habe zu meinem Mann gesagt: Wir nehmen das jetzt sportlich. Wir planen von heute auf morgen, reagieren flexibel und machen das beste daraus. Der Satz „Alzheimer trifft die ganze Familie und braucht ein Netzwerk“ hat sich bewahrheitet.

Woher nehmen Sie Ihre Zuversicht?
De Maeyer: Ich musste lernen, um Hilfe zu bitten. Zugleich versuche ich, dass wir, so gut es geht, weiter am Leben teilhaben. Wir sind auf Reisen gegangen oder haben Konzerte besucht. Mein Mann hat mittlerweile Pflegestufe sieben – er sitzt im Rollstuhl, kann nicht mehr sprechen, nichts allein tun – aber er lacht, weint, erkennt uns und freut sich, wenn Besuch kommt, wenn ihm vorgelesen wird oder er Musik hören kann. Wenn wir abends mal ausgehen, fühlt es sich ein bisschen an wie früher – ich schiebe zwar seinen Rollstuhl, reiche ihm das Getränk und er trinkt aus einem Strohhalm, aber es ist ein Stück Partnerschaft. Außerdem nehme ich immer wieder Psychotherapie in Anspruch, werde von guten Freundinnen und Freunden getragen und hole mir Kraft in der Musik, beim Klavierspielen oder Chorsingen.

Sie sind mittlerweile Obfrau des Dachverband Demenz Selbsthilfe Austria. Was hat Sie motiviert, sich da zu engagieren?
De Maeyer: Offen gesagt resultiert mein Aktivismus auch darin, dass vieles noch schlecht organisiert ist. In anderen Ländern z. B. in den Niederlanden, im Norden Europas oder auch in Asien, sehe ich ein viel besseres „Case Management“ – also das professionelle Koordinieren der Hilfs- und Gesundheitsleistungen. Hier in Österreich bekommst du – überspitzt gesagt – die Diagnose, einen mitleidsvollen Blick und einen warmen Händedruck. Und vielleicht noch einen Stapel Broschüren. Dann bist du auf dich gestellt. Es gibt viele Angebote, aber man muss sie selber suchen, dazu fehlt oft die Kraft. Daher sind Selbsthilfegruppen für Betroffene sowie für An- und Zugehörige so wichtig – dort bekommt man wichtige Tipps und erfährt vor allem Verständnis.

Was wollen Sie mit Ihrem Engagement bewegen?
De Maeyer: Mehr Sichtbarkeit! Demenz sollte eine Gesundheitspriorität in der EU werden. In Österreich gibt es seit zehn Jahren eine Demenzstrategie, die international sehr gelobt wird. Aber Papier ist geduldig – es muss im Leben der Menschen ankommen. Politik und Gesellschaft sollten dafür sorgen, dass es Betroffenen und Angehörigen leichter gemacht wird, mit der Krankheit zu leben. Ich bin überzeugt: Wenn sich Menschen gut unterstützt fühlen, könnten mehr Betroffene zu Hause leben.

Wie können sich Kirchen und Pfarrgemeinden einbringen?
De Maeyer: Es gibt ja sogenannte Demenz-Gottesdienste, ein- oder zweimal im Jahr. Das ist eine schöne Initiative. Eigentlich müsste jeder Gottesdienst so sein! Dass man nicht das Gefühl hat, sich schämen zu müssen, wenn jemand im Rollstuhl sitzt, mal ein Schrei kommt, oder jemand aufsteht und herumwandert. Das müssten wir als Gottesdienst-Gemeinde ertragen können. Gottesdienste können ganz wichtig sein, für Menschen mit Demenz. Da hören sie vertraute Gebete und Lieder, erleben Gemeinschaft, treffen andere Menschen. Auch Gesprächskreise – für Angehörige genauso wie für Betroffene oder Besuchsangebote sind gute Initiativen. Besonders dann, wenn sie einem angeboten werden und man als Betroffener nicht darum bitten muss.

Welche Botschaft haben Sie für Betroffene und Angehörige?
De Maeyer: Nicht den Mut verlieren! Man kann mit der Krankheit leben. Man muss sich organisieren und wird viel lernen und wächst an den Herausforderungen. Nicht verzagen! Sich nicht schämen, um Hilfe zu bitten und über die Krankheit offen zu sprechen. Man kann auch weiterhin Schönes erleben!

Interview: Katharina Grager

Der Dachverband Demenz Selbsthilfe Austria ist ein Zusammenschluss österreichischer Selbsthilfegruppen im Bereich Demenz. Netzwerk Demenz Steiermark (Needs) und der Dachverband wirken zusammen zur vertieften Umsetzung der Österreichischen Demenzstrategie. Seit 2022 liegt die Umsetzung der Demenzstrategie in der Steiermark in den Händen der Psychiatrie-/Demenz-Koordinationsstelle im Gesundheitsfonds Steiermark. Die Koordinationsstelle bildet mit Needs eine Arbeitsgruppe, welche die Bedürfnisse und Perspektiven von Betroffenen und ihren Familien mit dem medizinischen Bereich zusammenführt. Ziel ist, möglichst lange ein selbstständiges Leben zuhause zu führen. Im Netzwerk wirken besonders auch Angehörige mit. Es wird getragen vom Dachverband der Psychosozialen Dienste Steiermark sowie dem Krankenhaus der Elisabethinen Graz.

Mehr: demenzselbsthilfeaustria.at