„Passionswege“ durch die Fastenzeit
Nur 66 Tage. Wenn das eigene Baby stirbt

Wohnzimmeratmosphäre im Kindertageshospiz (Symbolbild aus der aktuellen Betreuung)
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Ein Kind, das lebensverkürzend erkrankt, verändert eine ganze Familie und die Hospizarbeit in Österreich. Eine Geschichte über das Leben.

Sabine Reisinger ist schwanger. Anna, ihre erste Tochter, ist bereits vier Jahre alt und ein weiteres Mädchen wird erwartet. Bei einer Einkaufstour am Faschingssamstag, drei Wochen vor der geplanten Geburt, setzen die Wehen ein. Die Schmerzen sind so heftig, dass Sabine Reisinger sich hinsetzen muss. Diese vergehen wieder und Freunde werden noch besucht. Abends werden die Wehen heftiger und die Familie eilt ins „Geburtshaus Nußdorf“. Nach einem ersten Kaiserschnitt mit Anna, möchte sie keinen zweiten, hier ist das möglich. In der Ambulanz entbinden die Hebammen, ein Arzt kommt nur notfalls. Sabine Reisingers Gedanken: „Ich habe keine Windeln Zuhause.“ Der Notfall tritt ein. Die Fruchtblase platzt während der Untersuchung, das ausgeronnene Fruchtwasser ist extrem missfärbig. Das bedeutet nichts Gutes und Stress für das Kind im Mutterleib. Ein Rettungswagen bringt Sabine Reisinger ins „Sanatorium Hera“. Das heißt Vollnarkose und Notkaiserschnitt.

Als Lisa auf die Welt kommt, ist die Mutter nicht bei Bewusstsein. Lisa bewegt sich nicht, sie atmet nicht. Sie wird reanimiert, kämpft sich zurück ins Leben. Die Ärzte intubieren Lisa und bringen sie rasch in die „Kinderklinik Glanzing“. „Ich bin aufgewacht und war wie gelähmt. Wo ist mein Kind?“, erzählt Sabine Reisinger. Zwei Tage vergehen, bis Sabine Reisinger ihr Mädchen besuchen darf. Der erste Anblick wiegt schwer: Ein Tubus im Hals und Schläuche ragen aus dem kleinen Körper. Lisa liegt mit geschlossenen Augen auf der Intensivstation und wird beatmet. Das Gehirn hat sich zurückgezogen, der leere Platz gefüllt mit Flüssigkeit. Lisa hat eine schwere Behinderung, sie wird niemals selbständig atmen oder essen können. „Wir sind stundenlang gesessen mit dem Kind auf uns liegend“, erinnert sich Sabine Reisinger. Viel bewegen darf sie sich dabei nicht, sonst rutschen Tubus oder Sonde heraus.

Trotz dieser Ängste sind es bereichernde Momente. Jedoch ist es schwierig, eine emotionale Mutter-Kind-Bindung aufzubauen, wenn man nicht weiß, was die Zukunft bringt.

Überfordert.

Das schlechte Gewissen plagt die Mutter täglich: Sitzend im Krankenhaus mit einer Tochter und Ehemann zuhause wartend, während die andere Tochter im Krankenhaus liegt. Sabine Reisinger fühlt sich allseits deplatziert. Sie will die Zeit zurückdrehen, auf einen Tag vor der Geburt, um doch einen Kaiserschnitt zu machen und alles ist wieder gut. Doch nichts ist gut, Sabine Reisinger ist überfordert. Trotz psychologischer Hilfe ertappt sie sich oft bei einem Gedanken: „Ich will aus dem Fenster springen.“

Lisa ist ein Kind mit einer palliativen Diagnose, ein Vokabel, das Sabine Reisinger davor nicht kennt. Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Man erklärt ihr, dass man Lisa die Chance gibt zu sterben: ihre Lebensqualität erhält, sie aber nicht lebensverlängernd betreut. Lisa geht es schlechter. Ihr Harn wird mehrmals durch einen Katheter über die Blase abgezogen, immer wieder erkrankt die Lunge. Nach 59 Tagen entscheiden sich die Ärzte für Morphium. Das starke Schmerzmittel nimmt die Angst, die Atemnot und entspannt. „Es macht den Tod schöner“, kommentiert Sabine Reisinger trocken. Es ist der Zeitpunkt der Akzeptanz, dass ihr eigenes Kind sterben wird. Mutter Reisinger hat davor Angst und zugleich ist sie erleichtert, ein ständiger Dualismus.

Ab nun werden Besuchszeiten weit nach Mitternacht überschritten. An einem Dienstag ruft die Stationsschwester zuhause an. Alle Termine sollen abgesagt werden, Lisa wird heute sterben. Aber Lisa erspart ihren Eltern diesen Anblick. Sie stirbt erst, als Vater und Mutter daheim sind und schlafen. Es ist fünf Uhr am Morgen, 66 Tage nach ihrer Geburt, 16.04.1997.

Leichtigkeit.

Eltern Reisinger und Angehörige sitzen in Lisas Zimmer im Krankenhaus. Erstmals hebt Sabine Reisinger ihre Tochter Lisa durch das Krankenzimmer. Keine Angst mehr davor, dass sich Schläuche oder der Tubus lösen. Die Stationsschwestern bringen lächelnd Frühstück, während Lisa durchgereicht wird. Liebevoll spielen Schwester Anna und ihre Cousine mit Lisa, deren Seele bereits verflogen ist. „Dieser selbstverständliche Umgang mit dem Tod und diese Verabschiedung war wirklich schön“, sagt Sabine Reisinger, „denn der Tod gehört zum Leben.“ Zu Mittag verlassen alle das Krankenhaus. Die Tochter sitzend hinten im Auto ruft laut: „Und jetzt will ich eine neue Schwester haben“. Nicht nur Traurigkeit verspürt Sabine Reisinger an diesem Tag, sondern ebenso eine gewisse Leichtigkeit.

Struktur.

Tochter Anna ist vier Jahre und sehr präsent. Vor dem Schlafengehen will sie täglich eine Gute-Nacht-Geschichte hören. Das schafft den Eltern nach dem Tod von Lisa eine gewisse Struktur, ein leeres Kinderzimmer bleibt ihnen erspart. Ebenso wichtig sind Angehörige, Freunde und Caritaspriester Tomas Kaupeny. Die Familie besucht ihn am Sonntag nach Lisas Tod, bei einer Messe im „Caritasheim am Himmel“. Kaupeny gestaltet auch das Begräbnis. Es ist Sabine Reisingers erster Bezugspunkt zum Glauben. Die Caritasmessen werden jahrelang besucht. Ein Friedhofsbesuch ist ebenso damit verbunden. Für alle ein stärkendes und tröstendes Ritual.

Anmaßung.

„Mein Mann und ich sind uns in dieser Zeit wirklich näher gekommen“, lacht Sabine Reisinger. Sie schätzt vor allem seine Verlässlichkeit. Weniger geschätzt sind manche Aussagen aus ihrem Umfeld, wie: „Es ist besser, dass sie gestorben ist“ – „Die Zeit heilt alle Wunden“ – „Du wirst ein neues Kind bekommen.“ „Ob es besser ist oder nicht, ist eine Anmaßung. Dieses Urteil steht nur mir zu. Selbst ich weiß nicht, wie es einer anderen Mutter geht, deren Kind gestorben ist. Die Zeit heilt nicht alleine Wunden, die Trauer ändert sich nur mit der Zeit“, fügt Sabine Reisinger hinzu. Ihr Tipp: „Es gibt nichts zu sagen. Es tut mir sehr leid für euch, ist noch ertragbar.“

Wider die Natur.

„Angesichts der beiden Wege, Lisa lebt mit schwerster Behinderung oder sie stirbt, war ich froh und ihr letztendlich dankbar, dass sie gestorben ist. Ich habe Jahre gebraucht, um diesen Satz aussprechen zu können. Davor ging es nicht, weil es völlig wider die Natur ist. Das ist jenseits.“

Verstehen.

„Lisa hat uns vieles gelehrt, wir müssen nur lernen zu verstehen“, stand auf ihrem Partenzettel. Das Verstehen beginnt in Etappen. Wenige Monate nach Lisas Tod kündigt Sabine Reisinger ihren Job in der US-Botschaft. Mutter Reisinger beginnt eine Ausbildung als Lebensberaterin. Ihr Wunsch: Eltern zu begleiten, die ein ähnliches Schicksal teilen. „Wenn es jemand selbst erlebt hat, muss vieles nicht mehr ausgesprochen werden“, so ihr Ansatz.

Daraus entwickelt sich der Verein „Kinderhospiz Netz“. Dieser bietet heute ein mobiles Palliativteam. Zudem ein Kindertageshospiz, das erste und einzige in Österreich und eine Geschwistergruppe für die nicht-erkrankten Schwestern und Brüder. Familien mit schwer erkrankten Kindern sollen rundum und besonders daheim entlastet werden. Aktuell gibt es in österreichweit 2.500 lebensverkürzend erkrankte Kinder. Das „Kinderhospiz Netz“ feiert heuer sein 15-Jahr-Jubiläum. Die Einrichtung ist rein durch Spenden finanziert und größtenteils getragen durch Ehrenamtliche. „Das ist jetzt meine Lebensaufgabe geworden“, meint Sabine Reisinger abschließend, „aus einer Tragödie ist etwas Schönes geworden. All das nur durch Lisa, nach 66 Tagen.“

Autor:

Georg Gatnar aus Wien & NÖ-Ost | Der SONNTAG

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